案例:朱先生
国籍:
中国
年龄:
47岁
诊断:
运动神经元疾病
首次入学日期:
2017年8月(第一疗程)
第二次入学日期:
2008年12月

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背景

47岁的朱先生来自中国,他一直在与一种足以改变人生的疾病作斗争:运动神经元病,确切地说是进行性延髓麻痹。2004年1月,他以最隐秘的方式陷入了这种疾病的折磨。毫无征兆地,他的言语开始变得含糊不清,仿佛被一股无形的力量搅乱了。每一次试图沟通都成了一场挣扎,他的思绪被困在一片不清晰的吐字之后。

与此同时,他的声音变得嘶哑,原本正常的声调如今变成了刺耳的低语。这些症状起初并不明显,但随着时间的推移逐渐加重。直到2005年10月,经过数月的就诊、检查和漫长的等待,他才最终被确诊为运动神经元病(PBP)。这个诊断不仅让他的神秘症状更加清晰,也标志着一场与疾病的艰苦斗争的开始,这场斗争将考验他的身心韧性。

治疗前状况(第一个疗程之前)


• 言语障碍

朱先生的言语受到了严重影响。他说话含糊不清,仿佛舌头和声带都在努力发出正确的声音。他的语速极其缓慢,每个音节都费力地发声。他的发声器官仿佛正在迅速失去力量,沟通对他来说成了一项艰巨的任务。

• 情绪不稳定

强忍的笑声或哭泣是他病情中一个突出且令人痛苦的部分。这些爆发在他阅读时尤为明显。无论他多么努力保持镇静,突如其来的笑声或泪水都会毫无预兆地袭来。他无法控制这些情绪波动,这不仅让他在社交场合感到尴尬,也让他连阅读这样的简单活动都感到无比沮丧。

• 咀嚼困难

他的咀嚼力明显下降。他的牙齿根本无力咬住较硬的食物。这不仅影响了他的饮食,也影响了他享受美食的乐趣——而美食是许多人习以为常的简单乐趣。

• 肌肉无力和萎缩

他的上肢肌肉力量明显减弱,尤其是双手,肌肉萎缩的迹象尤为明显,这让他甚至连最基本的手部动作,比如用力抓握物体,都变得十分困难。


第一个干细胞治疗疗程(2008 年 12 月)

治疗方法:腰椎穿刺


第一个疗程后的结果

•显著提高言语表达能力

治疗以来,朱先生的言语能力发生了显著的改变。他现在可以大声有力地说话,这与他之前虚弱得几乎听不见的声音形成了鲜明对比。最明显的变化是他可以进行更长时间的对话。以前,简短的谈话就会让他精疲力竭,但现在他可以进行更长时间、更有意义的讨论。他的言语更加清晰,曾经含糊不清的发音也明显改善了。

•缓解情绪不稳定

那些令人痛苦的强颜欢笑或强颜哭泣的症状已经显著改善。他不再会经历突然且无法控制的情绪爆发,尤其是在阅读等活动中。现在,他可以享受读书或看电影等简单的乐趣,而不必担心被这些不由自主的情绪反应所打扰。

•增强咀嚼力

他的咀嚼能力得到了显著提升。他曾经因为牙齿太弱而无法咀嚼较硬的食物,但现在可以相对轻松地咬碎像面粉饼干这样的食物。咀嚼能力的提升扩大了他的饮食选择,让他能够享用更多种类的食物。进食变成了一种更愉悦、更轻松的体验,这有助于提高他的整体生活质量。

•改善肢体功能

在肢体功能方面,朱先生的上肢活动能力明显增强,能够更轻松地抬起上肢,而这在治疗前是比较困难的。

干细胞治疗第二疗程(2018年4月)

治疗方法:腰椎穿刺、介入治疗、CT引导下椎管内注射。


进展总结及未来展望

出院后,朱先生的病情持续稳步好转。每天都有新的迹象,无论是言语清晰度的进一步提高,体力的增强,还是运动神经元病的残留症状的减轻。这种持续的康复让他和他的家人对更美好的未来充满希望。

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