案例:吉米
国籍:
肯尼亚
年龄:
6岁
诊断:
脑瘫
首次入学日期:
2014年12月

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背景

Jimmy 是足月婴儿,有脐带绕颈、缺血缺氧病史,诊断为脑瘫,无遗传性疾病,无黄疸。

治疗前状况(第一个疗程之前)

1.他既不能站立也不能行走。

2.他有吞咽功能障碍,只能吃流质食物。

3.他的发音不是特别清楚。

4.无法感知和控制自己的排尿和排便;

5.双手肌肉张力大,伸展不开,手指不能完全握拳。

6.下肢肌肉张力较高。

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第一个干细胞治疗疗程(2014 年 12 月)
治疗方法:腰椎穿刺、脑立体定向手术。

第一个疗程后的结果

1.他可以独立站立五分钟,并且无需帮助就能行走两分钟。

2.食欲良好,吞咽功能改善,逐渐趋于半流质饮食。

3.发音功能得到极大改善。

4.大小便前能告知亲属,并在家人协助下解决;

5.双手肌张力下降,肌力提高。

6.上肢运动较以前快,并且乐意做一些动作。

7.下肢肌张力降低。

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第一个疗程后的结果(2017 年 9 月)
  1. 患者的吞咽功能进一步改善,可以吃蔬菜和面包。

  2. 2017年9月,患者开始练习借助助行器行走,并能独立喝水。

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进展总结及未来展望

鉴于吉米在第一个疗程后取得的显著进步,未来前景一片光明。通过持续的物理治疗和职业治疗,他的站立和行走能力有望得到提升。在接下来的几个月里,他或许能够独立行走更长的距离,并且更加稳定。

他的吞咽功能有望进一步改善,让他能够更轻松地进食更多样化的饮食。言语治疗可以帮助他获得更清晰的发音,从而促进更好的沟通。

关于他的自理能力,通过持续的训练,他可能很快就能完全独立地控制排尿和排便。随着肌肉张力的降低和力量的增强,他将能够更精确地控制手部和肢体的运动,从而能够完成更复杂的日常任务。总而言之,在持续的支持和治疗下,吉米有潜力过上更加独立、充实的生活。


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有爱和你的地方,奇迹就会发生

夜已深,望着已然入梦的吉米甜美的脸庞,玛丽得意地笑了。玛丽像往常一样在角落里为吉米掖好被子,然后回到书房继续她的博士论文。无意间,她抬头看到桌子上的一张照片。每次看到这张照片,许多思绪就会一次次涌上心头。这张照片拍摄于2014年,当时吉米6岁,她在中国。如果没有那次去中国的选择,吉米或许就不会拥有如今的生活。

吉米出生在一个幸福的家庭。父母受过良好的教育,积极乐观,充满爱心。他们帮助过很多人,包括重病儿童和残疾儿童。他们帮助别人不求回报,却又无法想象自己会得到什么回报:吉米出生时就因脐带绕颈和脑缺血缺氧,影响了大脑的正常生长发育,成为了脑瘫群体中的一员。

过去,脑瘫和运动神经功能发育迟缓对他们来说还遥不可及。谁能想到,它却如此痛苦地渗入他们的生活,深藏不露,再也无法摆脱?玛丽心碎,却无力抗拒。

一年又一年,吉米一天天长大。他的运动能力明显落后。他不能像其他孩子一样吃三明治和水果;不能灵活地抓住心爱的玩具;不能站起来和其他兄弟姐妹玩耍;每餐只能吃流质食物。虽然他很讨厌这些繁琐的事情,但他别无选择。

玛丽和丈夫需要再次面对这突如其来的挑战。他们曾多次争吵和沮丧。但最终,他们达成了一个很好的共识:共同努力为吉米找到最先进的治疗方法。同时,他们也用自己的热情,鼓励吉米乐观地生活。

为了更好地照顾吉米,玛丽在医院找了一份工作,学习康复理疗师的技能。回家后,她亲自为吉米做康复治疗。在这种情况下,玛丽压力很大。她凭借着顽强的毅力,最终考取了康复理疗师资格,成为一名专业的康复治疗师。但这还不够,她继续攻读心理学博士学位。

只要有空,她就抱着最亲密的伙伴——电脑,搜索最新的脑瘫治疗方法。她了解到很多脑瘫儿童通过干细胞治疗成功的案例,通过这些案例的描述,很多脑瘫患者确实得到了显著的改善。干细胞就像生物领域的一颗璀璨明珠,美国、德国、英国、瑞士等发达国家,以及中国、泰国、印度等发展中国家,都在积极开展干细胞研究和临床治疗。她联系了多家医院,比较了它们的治疗原理、效果、风险等。其中,有两家医院的回答非常客观,让她非常满意。但治疗费用实在高得惊人,尤其是在发达国家。她和丈夫不吃不喝,需要十几年的时间才能攒下这么多钱。毕竟家里还有其他孩子,上学也需要钱。

经与丈夫商量后,他们把目光转向了中国北京的另一家医院,通过频繁沟通、申请特殊资助等方式,积极筹措善款,最终为爱子办理了护照和签证。

到医院之前,他们并没有太大的心理负担,因为医院已经把一切都安排好了,包括接机、病房照片等整个行程都提前发给他们,他们觉得医疗团队非常可靠。

程医生为Jimmy做了检查和评估,当时刚从国外回来的程洪斌医生也参与了这个手术方案:一次头部立体定向手术加两次腰椎穿刺。

吉米一进手术室,玛丽和丈夫就紧张起来。他们努力让自己平静下来,但所有的希望都寄托在这场手术上。一个小时的手术,让他们感觉像等了几个世纪。吉米从手术室出来时,玛丽的眼泪止不住地流下来,她对吉米说:“感谢上帝,你现在安全了。你真是个勇敢的孩子,爸爸妈妈爱你!”

术后几天,玛丽夫妇和其他患者的家属一样,迫不及待地想看到孩子的变化。已经为6000多例脑瘫患者实施干细胞治疗的程洪斌医生坦言,自己也不敢百分百确定孩子的康复效果。每个病人的情况都不一样,有的可能需要一两个月甚至更长时间才能看到变化。玛丽仍然希望看到变化快点,更快,甚至更快。

满怀期待,吉米确实发生了一些变化。他说话更清晰了,手抓东西更灵活了,咀嚼能力也增强了;一天早上,玛丽细心地喂吉米吃蔬菜。吉米吃得很开心,一口气吞了下去。这是吉米出生后第一次吃蔬菜,感觉太棒了!

吉米是个勇敢的男孩,他按照父母和医生的建议接受了康复治疗。所有的努力都得到了回报,现在的吉米已经可以戴着腿部支架练习走路了。

对于其他普通孩子来说,他们无法体会吉米迈出第一步的艰辛。见证这一激动人心的时刻,用了八年多的时间。路还很长。我们都相信,吉米会微笑着一步步前进。

有五彩缤纷的梦想,有充满爱的家人,还有什么可害怕的呢?不,什么都不怕。

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