科利亚足月来到这个世界,但他的生命之始却并不顺利。从他第一次呼吸的那一刻起,他就被连在呼吸机上,为每一盎司的氧气而挣扎。
科利亚出生时面临的挑战令人震惊。检查显示,他的左肾患有肾积水,尿液滞留会导致肾肿大。他的右手挛缩畸形,导致小手指难以张开或闭合。他的脖子比正常人短,肩膀异常狭窄,这不仅影响了他的外貌,还暗示着潜在的骨骼问题。
最糟糕的是,他的中枢神经系统受到严重压迫,导致生理反射异常,肌肉张力低得惊人。随着医生对他病情的深入研究,脑萎缩、发育不良和癫痫等诊断结果为这个勇敢的小家伙带来了更多需要克服的障碍。但即使面对如此逆境,亚历克斯的希望和康复之旅才刚刚开始。
1.不能抬头、不能独自坐、不能说话、不能行走,但可以翻身;
2.腰部力量及四肢肌肉力量较弱;
3.患有癫痫。
4.体温调节功能障碍,体温不稳定
1. 患者的食欲明显改善,睡眠质量也显著提高,睡眠时间更长、更安稳,醒来时感觉神清气爽、精力充沛。
2. 患者的听力和反应能力均有显著改善。他现在能够更清晰地感知声音,并对各种刺激(无论是言语还是突如其来的噪音)做出快速反应,这大大增强了他与周围环境的互动。
3. 患者的颈部力量较之前显著增强。这股新的力量使他能够更稳定地支撑头部,改善姿势,并促进头部更好地活动,例如环顾四周和转身。
4. 患者的体温调节变得更加稳定。体温不再剧烈波动,保持在正常范围内,从而降低了相关并发症的风险,并有助于患者的整体健康。
1. 体温趋于稳定,不再剧烈波动。这种稳定的体温对整体健康而言是一个积极的信号,能够确保身体内部系统在不受体温变化影响的情况下保持最佳运作。
2. 肌肉力量明显增强,这可能带来更独立的运动能力和参与更广泛活动的能力。
在不久的将来,长时间坐着可能会发展到站立,最终独立行走。这种全新的活动能力将开启一个充满可能性的世界,从探索环境到参与体育活动。
此外,增强肌肉力量还能改善姿势和平衡,降低跌倒的可能性。此外,它还能增强自信和自尊。随着持续的进步,患者可以逐渐恢复全部功能,更积极地融入日常生活和社交活动,过上更充实、更独立的生活。
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科利亚的故事
科利亚是父母期盼已久的孩子。父亲在博物馆工作,母亲温柔贤惠,他们在孕期悉心守护着这个小生命。然而不幸的是,科利亚出生时就患有多种先天性严重疾病,影响正常的生长发育。科利亚承受着巨大的痛苦,患过四次肺炎,做过两次手术,通过导尿管进食。为了维持生命,他不得不接受各种药物注射。尽管生活艰难,父母还是竭尽全力稳定科利亚的病情,并给予他全部的爱。
科利亚已经6岁了,但仍然不会坐、不会走、不会说话。他的母亲经常带他去康复机构进行物理治疗。通过训练,他学会了用勺子吃饭,肌肉变得更强壮,学会了翻滚,还能在母亲的帮助下站起来。虽然很困难,但有一天,科利亚第一次对母亲笑了,母亲感动得流下了眼泪。
然而,2016年,科利亚的病情开始恶化,体温不时升高到38.5度,呼吸和睡眠也出现问题。他的父母非常担心他接下来的癫痫发作。几个月来,父母带着科利亚在当地医院看了很多医生,辗转多个医生,但一次又一次,科利亚的病情依然不见好转。父母不相信命运会如此,决定前往圣彼得堡和莫斯科的大医院就诊。经过一系列检查,医生发现,先前发现的小脑萎缩开始迅速发展,脑干细胞的死亡速度也加快,呼吸问题也越来越严重。但医生们却表示束手无策。
科利亚的父母束手无策,但他们依然没有放弃。身边的人告诉他们,中国一家军队医院可以用干细胞治疗脑瘫。医院的程洪斌医生是一位拥有丰富临床经验的干细胞专家。干细胞和程医生,如同两颗希望的种子,给科利亚的未来带来了希望。但治疗费用对这个普通的家庭来说又是一次挑战。感谢上帝,经过数月的努力,并在基金会的资助下,2018年1月,他们带着仅有的积蓄和筹集到的治疗资金,第一次飞往北京接受干细胞治疗。
在第一个疗程的治疗中,科利亚接受了四次腰椎穿刺。第一次手术后,奇迹出现了。科利亚的食欲和睡眠质量有所改善,反应速度明显加快,颈部和腰部肌肉似乎更有力,体温也相对稳定,他更喜欢对父母微笑。看到科利亚病情的好转,父母非常欣慰。回国前,他们用来自俄罗斯的礼物向医院和程洪斌医生表达了感谢。
为了进一步改善病情,2018年7月,科利亚和父母再次飞往北京,进行第二轮治疗。一切进展顺利。2018年10月,也就是三个月后,科利亚可以独自坐两分钟,跌倒时也能尝试用手肘支撑身体。夜间癫痫发作的频率也明显减少。父母对治疗结果非常满意,希望能及时筹集资金,完成2019年的第三轮治疗。